Pacientes com epilepsia querem saber sobre risco de morte súbita

Postado em

Pauline Anderson

Pacientes com epilepsia querem informações sobre os próprios riscos de morte súbita inesperada em epilepsia (SUDEP), mesmo que isso os amedronte, e querem que seus médicos providenciem tais informações, revelam os resultados preliminares de uma nova pesquisa com pacientes epilépticos.

Os achados da pesquisa sugerem ainda que fornecer informações sobre a morte súbita inesperada em epilepsia talvez encoraje os pacientes a serem mais aderentes à terapia.

“Estou esperançosa de que estudos como este aumentarão o nível de conforto dos médicos” para fornecer informações relacionadas à SUDEP, disse a autora principal, Lucretia Long, professora assistente de clínica médica, Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.

A pesquisa foi divulgada em 23 de fevereiro e apresentada na reunião anual da American Academy of Neurology (AAN) realizada em Boston, Massachusetts, de 22 a 28 de abril.

A taxa de mortalidade estimada associada à morte súbita inesperada em epilepsia é de um em cada 100 pacientes por ano, mas os médicos estão divididos quanto a se devem informar aos pacientes dos riscos. “Existe um enorme debate no mundo da epilepsia sobre informar ou não aos pacientes com a doença sobre a morte súbita inesperada”, disse Lucretia.

Alguns médicos acreditam que revelar essa informação pode provocar medos desnecessários, enquanto outros acreditam que conscientizar os pacientes poderia melhorar a adesão às terapias, e talvez reduzir os riscos em geral para SUDEP, disse ela.

Avaliando percepções

Para esta análise, adultos com epilepsia que compareceram a um ambulatório receberam um folheto informativo sobre morte súbita inesperada em epilepsia e depois foram solicitados a completar um questionário com oito itens avaliando a percepção deles sobre a informação recebida.

Todos os 42 pacientes que completaram o questionário disseram que adultos com epilepsia tinham o direito de saber sobre a morte súbita inesperada.

Cerca de 92% acreditam que os médicos deveriam ser obrigados a informar os pacientes dos riscos.

A pesquisa mostra que nem todos os médicos informam aos pacientes sobre a morte súbita inesperada em epilepsia, disse Lucretia. Ela falou de uma pesquisa de 2014 feita com neurologistas dos Estados Unidos e do Canadá revelando que de 1200 entrevistados, apenas 6,8% relataram que discutiam sobre morte súbita inesperada em epilepsia com a maioria dos pacientes.

Diversos grupos de epilepsia defenderam a divulgação dos riscos da morte súbita inesperada em epilepsia. Em 2009, uma força-tarefa de membros da American Epilepsy Society e Epilepsy Foundation recomendou que todos os pacientes fossem informados sobre a SUDEP, disse Lucretia.

Porém, isso se resume ao “nível de conforto” dos médicos, disse ela. “Uma ótima questão é, como exigiremos que os médicos divulguem esta informação se eles não se sentem confortáveis com isso? “.

Lucretia ressaltou que o folheto informativo sobre a SUDEP, promovido pela Epilepsy Foundation e usado neste estudo, fornece informações “bem escritas e precisas” que devem aliviar qualquer desconforto.

“Os médicos precisam estar tranquilos de que a informação é escrita em um nível apropriado para que os pacientes compreendam. O folheto também fornece informações sobre redução dos fatores de risco. Acredito que é uma grande oportunidade para aumentar a conscientização”.

E parece que aumentar a conscientização pode compensar. Cerca de 81% dos entrevistados concordaram que saber sobre a morte súbita inesperada em epilepsia os motivaria a ter uma melhor adesão ao tratamento, e 85% disseram que os encorajaria a controlar melhor os gatilhos convulsivos, que podem incluir privação de sono, estresse e álcool.

Quase um terço dos entrevistados disse que achou a informação sobre a morte súbita inesperada em epilepsia assustadora, com uma tendência (P=0,08) mais prevalente naqueles com convulsões tônico-clônicas generalizadas.

“Mas apesar do fato de 30% dos participantes sentirem que isso aumentou o medo em relação à doença, 100% ainda acham que é um direito deles serem informados sobre o assunto”, ressaltou Lucretia.

Outra pesquisa mostra que a maioria dos pais querem saber sobre o risco de morte súbita inesperada em epilepsia para os filhos com epilepsia, disse ela.

Lucretia notou que os entrevistados não eram recém diagnosticados com epilepsia. “Estes eram pacientes oficialmente epilépticos que basicamente faziam acompanhamento com seus médicos aqui e estavam confortáveis controlando a própria doença”.

Os pesquisadores agora estão analisando os resultados da pesquisa em relação aos efeitos na modificação do estilo de vida, disse Lucretia.

Ansiedade excessiva?

Comentando a pesquisa para o Medscape, o Dr. Joseph Sirven, presidente do departamento de neurologia, Mayo Clinic, Arizona, e fellow da AAN, considerou os achados “muito importantes”.

Ele concordou que muitos médicos escolhem não discutir os riscos de morte súbita inesperada com seus pacientes com epilepsia porque acreditam que revelar tais riscos pode levar a uma ansiedade excessiva.

“Este estudo nos diz que os pacientes querem saber dos riscos, independentemente do risco de saberem”.

Dr. Sirven também concordou que a divulgação poderia aumentar a motivação por parte do paciente epiléptico “para uma melhor adesão ao tratamento”.

Reunião anual da American Academy of Neurology (AAN) de 2017. Resumo S21.006. Apresentado em 25 de abril de 2017.

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